本文来自微信公众号：简单心理 （ID：jdxl2000），作者：江湖边，责编：kuma，头图来自：《一个叫欧维的男人决定去死》剧照
当 BJ Miller 还在普林斯顿念大二时，他因为在铁轨误触 11000 伏电压，失去了双腿和半只手臂。
“那时，我绝望地躺在烧伤病房里。某天我听到医护人员抱怨外面下雪了，交通有多不方便之类的。
我的病房里没有窗户。但隔天，护士偷偷带了一个小雪球给我。它在我手心里，冰冰凉凉。我无需在意过去，亦不恐惧未来。”
时隔多年，BJ Miller 谈起这个雪球时，依然眼含热泪。
TED 演讲截图
他后来成为一名临终关怀和姑息治疗医生。在 TED 演讲《向死而生》里，Miller 讲述了他在安宁病房工作 30 年的经验：
对于将死之人而言，“能在身体感官上给予尊重”是非常大的疗愈。
“我想抽根烟”——珍妮特，渐冻症，当她发现自己日渐呼吸困难时，她想在失去肺之前，再次感受肺被充满的感觉（可能的话最好来支法国烟）；
“我的狗奥斯汀是否躺在床尾？”——凯特，在生命的终点，她希望自己的狗用凉凉的鼻子贴紧她干燥的皮肤。
“在安宁疗护病房，我们会给居民（residents）烤饼干。这看上去很矛盾，因为他们其实根本吃不下太多东西了。但在这儿，气味具有象征意义。烘焙过程中强烈的香气，能让人感到与世界的联结”。
因为在生命的最后一段时间里，感官常常是我们唯一拥有的、千真万确的东西。“人们在感官上体会到自己作为人的尊严”。它不仅仅包括疼痛管理，还包括对死亡的价值观建构，情绪安宁。
什么叫“好好去死”？
在你心中，哪种死法意味着“善终”？
每个人有不同的答案。性社会学家潘绥铭的想法是：嘎嘣死。
——最好是“吧唧一声倒地上就死，千万别躺床上三年。一直熬到油尽灯灭，结果是增加自己和亲人的痛苦。死，本身并不痛苦；可是没尊严、留阴影，那不仅是痛苦而且是失败”。
他所认为的“good death（好死/善终）”，其实就是“猝死、死得快”。事实上，一项调研显示，临终患者担忧的并不只是身体或心理症状，而更多是关于没有尊严、依赖别人、成为负担和失去控制。
然而，世上只有不到一半人“死于瞬间”（Emanuel，1998）。除了中风、心肌梗死、意外事故、自杀引起的猝死，50%~70% 的死亡都是有前驱症状的疾病，如癌症、充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺病。
于是，对更多人来说，死亡变成一种多维度的体验。
《American Journal of Geriatric Psychiatry》（2016）的一项研究收集了晚期患者、家庭成员和医护数据，总结了“善终”的 11 个核心要素：
能大致控制死去的具体过程
充分的疼痛缓解状态
加入宗教或灵性活动
情绪健康
有人生的“完成感”
在治疗偏好上有选择权
在死亡过程中不丧失尊严
有家人在场并道别
死亡过程中的生活质量
与医护人员的良好关系
杂项“其他”类别（文化细节、有宠物陪伴、医疗费用等）
其中，患者和家人最在意的是这 3 个方面：对死亡过程的偏好（94%）、无疼痛状态（81%）和情绪健康（64%）。
想怎么死，谁有决定权？
在生命的最后阶段，“谁说了算”是一个很现实的问题。
善终是一种多维度的、个性化认知。没有所谓“好死的标准”，它更注重的是病人怎么想。
因为家人想要的，不一定患者本人想要。哪怕是父母、子女、兄弟姐妹，人们并不如他们想象中那样彼此了解。
关于临终的调查显示：
家庭成员更重视生命完成感（80%）、生活质量（70%）、家庭成员在场（70%），在包含患者观点的研究中约占比 35%~55%；
对于宗教和灵性活动，患者的重视度（65%）往往高于家庭成员（50%）；
70% 的家庭成员认为尊严是善终的重要组成部分，但在患者中，这一因素占比为 55%。
不过，这不一定意味着尊严不重要，也可能因为患者很难表达对尊严的需求。在 Chochinov 等人（2002）的一项研究中，56 名姑息治疗患者报告称“没有得到尊重或理解的治疗”和“对拖累他人感到负担”显著影响了他们的尊严感。
为了能对自己负责，我们可以用“5 wishes（五个愿望）”这个工具，来让家人和医生知道：
当你丧失心智的时候，谁可以为你做医疗决定。
你偏好或拒绝哪种医疗/是否要求“不做心肺复苏”指令。
你想要多舒适/疼痛管理。
你希望在生命结束前，别人怎样对待你。
你想让你爱的人知道什么。
临终关怀与死亡教育社会工作者纪慈恩说：
“很多时候，到了最后的日子，家属与病人都很清楚病情的无能为力，死亡逼近了，但仍彼此欺骗。我假装我还可以活很久，你假装我一定会有奇迹，然后在这样的欺骗中度过了最后的日子”。
死亡可能漫长，也可能突如其来。提前讨论这些问题，可以帮助避免“英雄措施”，帮助别人了解你的价值观，以及是什么赋予了你活着的意义。
当生命垂危时，病患和家属都需要情绪支持
“太痛苦了，让我走吧”。
Miller 在工作中曾见过许多准备好迎接死亡的病人。但是，“他们中的许多人并非找到了安宁或超然，而是被生命最终变成的样貌所击溃：孤独、丑陋、与世隔绝”。
这里存在安宁疗护可以介入的间隙：不止疼痛管理，还有故事、音乐、人生意义的重建；不止急救技术，还有关怀和尊严。
1. 急救认知疗法，让临终者活得舒服一点
研究发现，超过三分之一的垂死者可能患有抑郁症，超过一半的晚期癌症患者感到悲伤、焦虑和易怒。
人们对此有一种常见但错误的观念：人都要死了，抑郁、焦虑、恐惧是“正常的”。
但是，抗抑郁药、抗焦虑药、心理疗法都显示可以控制患者的心理症状。绝症患者的自杀率高于正常人群，并被认为部分与更大程度的抑郁、心理痛苦和疼痛控制不足有关。
姑息治疗医生 Kathryn Mannix 曾发现，在医院环境不是很好、时间不充裕的情况下，使用“急救认知疗法（CBT first aid）”对改变患者的消极恐惧特别有用。
比如，对于患有呼吸系统疾病的临终者，“如果呼吸困难是由损害呼吸系统、威胁生命的疾病所致，那么就会促发一场耗竭精力的战斗。那么，临终时坦然接受一定程度的呼吸困难，减少挣扎，患者就会活得舒服一些”。
2. 我们都会怕死，但对恐惧的恐惧更糟
Kathryn Mannix 发现，通过详细向病人描述“垂死是一种什么体验”，通常可使病人得到极大抚慰。
也许死是可怕的，但更糟糕的是“对恐惧的恐惧”。因为人们一般不了解死亡，所以经常会有不切实际的想象。“但大多数人的死亡过程，都出人意料地温和，无论之前的绝症给他们带来怎样的磨难”。
许多患者在生命的最后阶段，都会有潮式呼吸（Cheyne-Stokes respiration）——深吸一口气，一段时间之后，呼吸变得忽深忽沉、忽慢忽快，然后逐渐变得越来越慢的过程。
这时，临终支持医生也要陪在家人身边，用温和的语言解释这种现象。告诉他们，现在是什么，之后即将会进入什么阶段。因为此刻的家属，可能处在高度紧张的状态，并极度在意病人身上是否出现陌生的细节。
3. “好好谈死，才能好好活着”
《中华医学杂志》的一篇文章指出，我国安宁疗护发展的最大瓶颈在于“观念”。临终关怀的目的，是帮助人们“好好去死”。但如果人们回避谈死，安宁疗护是没法做的。
不过，在年轻一代中，谈论死亡的耻辱和禁忌已经大大减少了。出现了许多产品，专门为人们规划身后事而服务（如 Lantern、Cake）。
这些产品可以帮你去做：临终规划、遗产安置和葬礼安排，如何进行临终谈话指南（是否姑息治疗，是否需要死亡导乐和艺术、音乐和按摩治疗师）、处理丧失和悲伤等等。
此外，全球各地都涌现了“死亡咖啡馆”这类活动（我国在上海、北京、台湾、重庆、杭州都有“死咖”活动）。人们喝着茶和咖啡，吃着蛋糕，在更轻松的环境里，坦然谈论死亡。
TED演讲视频
这些产品和团体，倡导的是“good death”， 一种有关改善生命终结的文化。
当我们能够像结婚、装修那样个性化地对待我们的死亡时，我们会感觉到对生活最大的不确定性的控制。这也是一种自我照顾的形式。
“死亡通常没什么好怕的，但人们需要做很多准备”
——Kathryn Mannix
参考文献：
Ezekiel J Emanuel， Linda L Emanuel， MD. The promise of a good death. The Lancet. May， 1998. DOI: 10.1016/S0140-6736(98)90329-4
Emily A. Meier et al. Defining a Good Death (Successful Dying): Literature Review and a Call for Research and Public Dialogue. Am J Geriatr Psychiatry. 2016 Jan 22. DOI: 10.1016/j.jagp.2016.01.135
Smith R. A good death. An important aim for health services and for us all。BMJ 2000; 320 :129. DOI: 10.1136/bmj.320.7228.129
[美] 欧文·亚隆 / 玛丽莲·亚隆，童慧琦 / 丁安睿 / 秦华（译），《生命的礼物：关于爱、死亡及存在的意义》，2023年4月，机械工业出版社
[英] 凯瑟琳•曼尼克斯，彭小华（译），《好好告别》，2021年1月，湛庐文化/河南科学技术出版社
纪慈恩，《遗愿清单：一个临终关怀工作者的手记》，2018年4月，长江文艺出版社
丛亚丽，我国安宁疗护的困境和出路，中华医学杂志， 2022，102(48) : 3815-3818. DOI: 10.3760/cma.j.cn112137-20220803-01683
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