本文来自微信公众号:深圳微时光 (ID:szdays),作者:白粥,头图来自:视觉中国
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确诊HIV后,雯珊只有来爱心门诊的时候,才不会感觉自己是个孤岛。
在深圳市第三人民医院,爱心门诊被单独设置在最里面的一栋楼,最大程度地保护着患者的隐私。在这里就诊的人,看起来都和普通人无异,只是神情更沉重,更容易在候诊区陷入沉思。
就诊者大部分是各个年龄段的男性,大爷和年轻学生共存。有时可见年轻女孩、抱着小孩的妈妈......
雯珊每次去,都能感受到性别带给她的羞耻,“爱心门诊里的女病人远远少于男病人,我是寥寥无几的几位女病人之一,很显眼,巴不得挖个洞把自己藏起来。”
门诊之外,艾滋病人面临着洪水猛兽般的歧视和偏见。
无论是私生活不检点的人,还是因被对象或配偶隐瞒而感染的无辜受害者,往往都会无差别地被纳入“得了艾滋就是乱搞”的刻板印象里。
雯珊每次听到这种评价的时候,都感觉委屈在心口难开:
“我只谈过一个男朋友,就被传染了。”
一、“只谈过一个男朋友,就被传染了”
雯珊接到疾控中心要求去复查的电话时,瞬间感觉五雷轰顶:八九不离十了。
前段时间,她发现男朋友身上有大面积皮疹,以为他过敏了,让他去看医生。但他支支吾吾地推脱:没事,很快就会好的。
雯珊看着那一片片的皮疹,心里疑惑,于是偷偷翻看了他的手机,在被折叠的群聊里面发现了一个“HIV病友群”。她的男朋友甚至还在群里给人出主意,教他们怎么隐藏身份。
她百度了HIV和男朋友的症状,发现全都对得上。
那一刻,她全身止不住地发抖,立马前往医院检查。“我慌了,一个我爱了这么多年的人竟然撒了一个这么大的谎。”
她为了他高中辍学,一起去厂里打工。男朋友虽然看起来像社会人员,但是对她很好,平时嘘寒问暖,让她这个从离异家庭里出走的少女,第一次有被爱的感觉。
初恋总是爱得模糊,因为爱他,她无条件信任他,没想到遭到了以生命为前提的背刺,从此戴上了一生的枷锁——吃一辈子的HIV治疗药物,但不确定能否活上一辈子。
她确实想过死,但男朋友拉住了她,和她解释:只是太爱她了,不舍得她被别人抢走。忏悔、下跪、痛哭,让她心软得像初次见面。
男朋友哭诉自己过得悲惨,几年前因为年少不更事,在一群社会青年里,被迫尝试了一些同性之间,他们称之为“很酷”的事情。
从那之后,就感染上了。为了不被发现,他只能偷偷拿药、吃药,控制自己的病毒载量。他本身没有什么身体症状,只是偶尔抵抗力差,会过敏和发烧,但每一次都能很好地隐瞒下来。
因为雯珊也没有症状,而且他们每次同房时,都有安全防护,他侥幸地以为雯珊一直都是安全的,直到雯珊也正式确诊。
想过死的雯珊退了一步,心软地妥协,决定这辈子将就和男朋友一起过了,“两个病友互相扶持,也好过自己孤独死去。”
艳玲比雯珊决绝多了,在她发现自己的丈夫喜欢做老头的干儿子之后,她毅然提了离婚。
离婚时,她刚好30岁,正当风华正茂的年纪,却遭遇了人生的最低谷。
离婚那天,前夫向自己哭穷,她心里恨不得他赶紧死去,崩溃式地爆发了和他一起毁灭在这个世界上的念头。但冷静下来之后,念及旧情的她把身上仅有的一部手机当掉了,钱都给了他。
“当时身上没有钱,家回不去,我只能在大街上像个乞丐一样晃荡,人生最惨也就是这样子了吧!”
过了一个月,她查出了感染艾滋。孤身一人,还带着儿子,她只能不停地接受心理辅导,试图走出这巨大的人生阴霾。
前夫留给她的,是一地狼藉的病痛。她反馈给社会的,却是感同身受的救赎。
当时她还有前夫的支付宝账号,她在里面发现有一个女孩和丈夫关系密切。“那个女孩子小我一岁,我让她赶紧去买试纸测一下,她测出来两条杠(两条杠代表初测阳性,有感染可能),也算是帮她也捡回了一条命。”
尽管受到了伤害,但艳玲和雯珊都有一个共同点,她们拿对方没有办法,也不知道如何为自己洗清“罪名”,只能忍气吞声地沉默着。
“只是不敢相信,曾经那么相爱的人,突然做出这种伤害自己的事情。”
根据美国疾病控制与预防中心的数据,在病毒可检测的状态下,一次无保护性行为,女性感染HIV的概率是万分之4。
但身体健康,不能用概率来冒险。要么100%,要么0%。很不幸,她们是100%。
二、“感染了,就是一辈子”
“一旦感染,终生服药”——一辈子被贴上艾滋病人的标签,是每个艾滋感染者无法摆脱的枷锁。
在确诊之前,雯珊并不记得自己有明显的症状。确诊之后,或许是心理作用,亦或是病毒开始发挥作用了,她的身体开始出现不同程度的反应。
她偶尔会发热,伴随头痛、手脚酸痛,有的时候上吐下泻,折腾一段时间后又恢复如初。
为了保持体内的病毒载量,她只能和男朋友一起,定时去三院爱心门诊拿药。
三院的医生和护士都对他们很好,接待他们如同接待普通病患,让她放下很多心理戒备。
艳玲确诊之后,开始吃药的前三个月,身体各种排斥异常,“哪里都不舒服”。医生安慰她:没事的,是正常反应。三个月后,她的身体就习惯了小病小痛。
她每天按时吃药,偶尔抵抗力差,也会感染感冒,导致发烧咳嗽、牙龈肿痛、尿血,但她都觉得在可接受的范围内。
身上的钱攒多一点的时候,她会给自己买保肝的保健品,“我还把酒戒了,没事就去晒太阳,尝试让身体回到此前的正常状态。”
很多人安慰她们说,活着比什么都重要,按时吃药,艾滋病就是慢性病,跟正常人没区别。
对她们来说,身体上的变化不明显,真正的变化在她们的内心里面。
她们也确实从刚确诊的恐慌,到了解每种药的副作用后抗拒吃药,再到现在的慢慢释怀。
艳玲无奈,“还能怎么样呢?有人说,直面过生死,才知道需要怎样活着。或许早点让我感悟生死,不是件坏事吧。”
她从前是个很外向的人,有很多的朋友。确诊后,她把自己孤立了起来,报复性地清空自己在这个社会上的存在痕迹。
“我把微信群和好友都删得差不多了,家里没用的东西也扔得差不多了,软件也注销得差不多了,世界就剩我和我儿子。”
她也变得极其敏感,有的时候别人一个安慰的眼神,她便开始变得心烦气躁,以为对方发现了自己是一个该被可怜的感染者,是一个需要被远离的人。
由于目前的医疗技术,仍然无法完全根治艾滋病,所以她们不时对自己的身世感到悲观,有一种不知道什么时候就死了的茫然。
“之前有个患者问我,HIV什么时候能治愈,我和她说,等人进了小木盒就能痊愈了。”
但再厌世,她们仍保持着自己的善良,坚称自己绝对不会去传染别人。
雯珊做好了这辈子和男朋友捆绑在一起的准备。艳玲则不再对爱情抱有希望,她唯一的找对象的途径,就是找一个同样的感染者,寻求一些精神上的慰藉。
“这辈子都不会再有性行为了,和正常人肯定不行,和同类人交叉感染的话,死得更快。”
三、“比艾滋更可怕的,是人心”
提起以后的生活,艳玲总结:“想要继续生活下去,只能尽快走出歧视的阴影”。
“这个病压力最大的不是服药,而是周围人异样的目光,我的工作、婚姻、生活都受到非常严重的影响,这才是感染后对人最大的打击。”
确诊后,艳玲仍在原公司上班,她和最要好的同事说了自己的悲惨经历,那个同事转头给其他人发了这样一段话:
我以前和她处得很好,经常一起吃宵夜、喝酒,吃东西不介意共用筷子,没想到她是个艾滋病人!她虽然很惨,但我第一时间就去验血了,还好没事。我打算慢慢不跟她来往了,不要道德绑架我,我也害怕,我有爸妈要养活,还没见过祖国的大好河山。
艳玲的心凉了一半,“难怪医生说,不要和任何人说自己患了HIV,因为可怕的不是任何不能治愈的病,而是人心。”
后来,艳玲辞去了那份工作,带着孩子搬了家,在新家附近的超市当收银员,她仍然不敢和自己的父母说得了病这件事情。
她曾经接到过一个电话,对方自称是医院工作人员,向她调研是否已经确诊,她含糊不清地回答没有。
“医院里有我家人的朋友,我怕他们转头就去和我的家人说了。我的父母肯定会觉得我很丢脸,也怕被我传染上。”
而且,根据她对家人的了解,他们肯定会让她去报警,告前夫故意伤害罪。她不想再和前夫有任何瓜葛,也不想让家里人担心,最重要的是,她不想让这件事人尽皆知,这样她受到的歧视就会更大。
她总结自己现在最重要的任务,就是让自己的儿子健康地成长。她要隐藏自己的身份,不能让别人笑话他有个艾滋妈妈,还要在适当的年龄对他进行性教育,让他别再走自己的后路。
相比于“自尊自爱”,她更会强调让自己的儿子“带眼识人”。
“在艾滋病患者的眼里,强调自尊自爱就能预防艾滋的潜台词,是不幸感染者都不洁身自好”,她终其一生只爱过一个男人,不愿意担下这样的罪名。
根据深圳市卫健委的科普文章,艾滋病传播有三大途径:性传播、母婴垂直传播和血液传播。
除了性传播,到不正规的机构纹身、打耳洞,输血,跟HIV感染者共用消毒不规范的注射器……都有感染的风险。
并不是所有的HIV感染者都是因为性生活不洁而“中招”。在关爱无辜感染者的同时,也可以看看一位在HIV门诊的医生给出的四点建议:
安全套很重要,不仅是针对避孕,更能预防很多疾病;
如果怀疑或者发现高危行为,要尽快去当地传染病医院检查,及时吃阻断药,越早干预效果越好;
如果不幸确诊了,马上开始抗病毒治疗,越早开始越好;
每天坚持吃药,控制病毒载量和CD4水平,减少耐药反应发生。
最后一条,出轨和嫖娼的人不值得同情和原谅,心软了就去电商平台看看HIV检测纸下的评论吧。
根据深圳市疾控中心最新消息,2023年1~10月,深圳新增艾滋病病毒感染者及艾滋病病人1313例,整体低流行,但扩散风险因素持续存在。
12月的第一天,也是第36个世界艾滋日,但愿这个世界早日实现歧视消散、有爱无艾。
本文来自微信公众号:深圳微时光 (ID:szdays),作者:白粥
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