本文来自微信公众号:新生活方式研究院(ID:neweeklylifestyle),作者:邢亚琪,头图来自:视觉中国
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一切开始得毫无预兆,当哈佛医师凯博文一如往常驾车带着妻子琼前往缅因州时,妻子突然无法流畅阅读完《纽约时报》上的内容,而阅读报纸是过去数年间妻子已经实践了无数次的活动。
那时候,包括凯博文和琼在内,没有人意识到这个看上去只是意外的小插曲,竟成为了两人婚姻关系中最致命的一部分。琼在此次插曲后,很快被确诊患上了阿尔茨海默病,她变得不再优雅得体,也不再如往常一般容身聚会之中,日常习以为常的穿衣、洗澡、吃饭等行为均要依赖丈夫的帮助才能完成。
而凯博文作为琼的主要照护人,一点一点地见证了琼如何失去对自我的控制,成为了那个没有自我也没有回忆的爱人。
作为旁观者,没人能说清,如果恋人关系中的一方失去了记忆和自我,究竟是忘记的人更难过,还是清醒的人更难过。
不易察觉的遗忘
确诊为阿尔茨海默病患者后,琼曾与凯博文规划过自己人生后半程的安排,她希望能体面地离开,减少生命最后阶段非必要的医疗救治。为了对抗阿尔茨海默病,她还坚持承担生活中的部分职责,为凯博文做饭、洗衣、出席宴会等。但很快,这些曾经习以为常的日常成为了琼再也无法完成的工作。
对琼和凯博文而言,这是一个相当煎熬的过程,他们曾带着诚意和希望拜访了无数医生,试过无数种治疗方法,但都收效甚微,琼仍以可见的速度变得越来越健忘,甚至出现了许多其他症状。
琼和凯博文育有子女,但凯博文始终是照护琼的主要力量,而这种情况在世界范围内都十分常见。夫妻一方出现了老年痴呆,另外一方自然而然就承担起照护的责任,这是摆在每个照护者面前必须做的,也是不得不做的。但是对照护者而言,这同样是一个让人感到沮丧和焦虑的过程,无论眼前的伴侣当下如何温柔、条理清晰,随着时间的消逝,对方随时有可能变成另外一副面孔,而在此期间,照护者甚至没有机会规划策略以应对,病情的进展速度往往是出人意料的,今天还能勉强沟通的人,也许明天就彻底失去了理智。
最早的时候,琼还能在凯博文工作时独自找到他的办公室,然后安静地陪伴在其身边。但后来,随着症状的不断加深,琼的认知能力越来越弱,社交性也渐渐衰退,两人之前习以为常的逛超市、看电影或者听音乐会等活动也变得越来越难以触及,而每一次病情加剧的时间和程度都带着极大的不确定性,有时甚至带有隐蔽感。
韩国医师张起众曾接诊过一位特别隐蔽的阿尔茨海默病病例:一位老爷爷的妻子早些年因为身患阿尔茨海默病而被送进医院疗养。在此期间,老奶奶出现了明显的嫉妒妄想症,她反复同子女强调,她的丈夫、子女的父亲已经有了别的女人。即使子女反复保证父亲绝非道德有损之人,这位老奶奶对丈夫的猜疑仍丝毫未减,这使得老奶奶的丈夫终日只得饮酒过活,每次喝完酒后便躺在家中酣睡。
一次醉酒后,老奶奶被她的丈夫推倒在地,并最终因伤势过重只得入院治疗。在医院内,老爷爷一遍遍询问妻子的状况,他每天都会找到张起众,重复前一天的问话:“我妻子没事吧?现在不疼了吧?”显然,这位年迈的丈夫也深受阿尔茨海默病之苦,他早已经忘记了妻子受伤的原因。
在对老爷爷问诊的过程中,张起众发现老爷爷身患阿尔茨海默病的时间已经非常久远,甚至在家人有所察觉前,就已经发展了一段时间。而其病症之所以没有被发现,是因为老爷爷在妻子确诊阿尔茨海默病时,开始出现酗酒行为,酒精的麻痹作用使得一些看上去离谱的行为变得合理起来,而酒精也成为了老爷爷对抗身体失控的一种选择。
当爱人忘记,爱该如何继续?
琼患上阿尔茨海默病后,凯博文曾带着琼搬离居住地,回到了他们位于缅因州的度假小屋。在这之前,琼已经陷入了激越状态,她几乎每两天就会不受控制地在屋子内大喊大叫,有时甚至会对周边人拳打脚踢。
在度假小屋,凯博文试图让一切看上去正常一些,他不厌其烦地同琼讲起天空、河流,向她介绍眼前的丛林并回忆他们曾经共同拥有的美好记忆。他也开始学着如琼一般,为她制作热狗和汉堡包。天气好的时候,他会带着琼坐在石头上,静静注视眼前的一切。
看上去风平浪静、充满温馨氛围的相处并没有阻止琼的病情进一步发展,她忘了为什么身处度假小屋,因而表现得十分焦躁不安。当凯博文驾车带她离开度假小屋返回家中时,琼表现出了极度的抗拒,她在车上不停拨弄门把手,这使得凯博文冷汗津津,不得不腾出一只手不住地安慰琼。等两人好不容易回到家中,琼开始没有目的地摧毁家中的装饰,她将凯博文视为陌生人,意识到凯博文尝试靠近时,便开始做出攻击行为。
琼对凯博文表现出的抵触,大概率是受到了替身综合征的左右,这是一种让患者陷入妄想的病症,患者会认为站在自己面前的亲人已经被夺去魂魄,留下的躯壳也已经被陌生的灵魂霸占。
凯博文尝试了一切能想到的方法,但直到琼筋疲力尽之前,一切都没有停止,这让凯博文感到十分沮丧和难过,他重重地跌坐在地上,脑中一片空白,之前一直在回避的最坏的情况还是发生了,他似乎永远失去了那个关心自己、支持自己的妻子。
看着所爱之人失去记忆,将自己看成凡尘俗世中的陌生人,对自己的靠近表现出极度抗拒时,凯博文虽无法笑着应对这种冷漠,但他也始终无法彻底放弃琼,放弃与她共绘记忆的可能。当看到纽约有琼最喜欢的歌剧时,他在短暂犹疑后,便带着琼踏上了欣赏表演的旅途,结果自然不好——琼在现场表现得格外兴奋,她意识不到自己处于公共空间之内,仍如过去那般大喊着同凯博文交流,这引起了周围人的不满,位于他们座位前排的男士甚至回过头,“拜托”凯博文让琼安静些。当凯博文如过往那样,说出琼当下的状况时,对方并没有表现出理解,而是意味深长地重复“老年痴呆”几个字,并指责凯博文和琼破坏了别人欣赏表演的机会。
这场表演使凯博文如临大敌,他紧紧拽着琼的双手,唯恐她做出一些出格的事情来,至于音符如何美妙,那早已不再重要了。他如坐针毡地看完了整场表演,便匆匆拉着琼离开了现场。
这种不顾世俗眼光,只希望另一半能稍微好过一点的做法,张起众曾见过多起。他接诊过一位极度热衷于在医院各个角落藏匿现金的老人。每次藏完过后,这位老人便很快忘记了藏匿的地点。这一习惯让医护人员大感头疼,医院内的消费并不需要现金支付,如果现金失踪,可能会引起患者之间的相互猜忌,这对住院病患的关系不利。与家属沟通时,医护人员不止一次提到这一问题,但每一次,老人就像会魔法般,总能拿出新的现金用以私藏。
这场像极了夺宝的游戏随着老人的妻子的到来而显露谜底,原来老人在患病之前便已显现出了对现金的依赖,如果手中没有充裕的现金,老人便会变得格外焦虑。为了缓解老人的焦虑,妻子每次探视时,总会趁着病房内没有医护人员,悄悄塞给老人一些现金,不是为了老人消费购物,只是为了减缓老人的焦虑。
遗忘者也有爱人之力
在个人情感体验上,阿尔茨海默病与渐冻症有着相似之处,患者都是在清醒的状态下看着自己逐渐失去对身体的控制。只不过,渐冻症患者即使身体无法行动,也可以自由思考当下生活的意义和未来生活的模样;而罹患阿尔茨海默病的人似乎会失去对未来的控制,他们能清楚地感觉到自己变得健忘、焦虑,并可清晰预见未来会在健忘中逐渐忘记自己是谁、眼前人是谁,当这一局面形成时,那些由他们和其他人共同编织的回忆,就渐渐成为了清醒者的枷锁。
那么,患了阿尔茨海默病,是否意味着他们失去了对美好的感受,真的如躯壳一般,只能等待死亡的来临?答案显然是否定的。
张起众接触过一位参加痴呆症治疗项目的老人,她在治疗期间一直将目光聚焦在一位身材高挑的老爷爷身上。每次老爷爷从她面前经过时,她都会如少女怀春般,眼睛里闪烁起激动和欢喜的光芒,如果老爷爷身边出现了其他女性患者,这位老人还会因为吃醋而在一旁咒骂其他老年女性,指责她们勾引了自己的丈夫。但其实,这位老爷爷并不是这位老人的丈夫,她的所作所为只是因为受老年痴呆的影响,错认了老爷爷的身份。
这并不是阿尔茨海默病带来的唯一症状,当患者与照护者的身体健康状况差异越大时,嫉妒妄想症也更容易出现。一位年过七旬的老人在入住医院前,曾长期怀疑妻子婚内出轨,他不厌其烦地一次次询问妻子在与哪个野男人约会,也不介意在没有证据的情况下反复同别人诉说妻子的不忠,甚至在妻子澄清事实时,恼怒地将木匣子砸在了妻子的头上,致使妻子额头被缝了七针。
面对无理且丝毫不听劝的父亲,女儿坚定地与母亲站在了统一战线,结果却惹得父亲大为光火,他指责女儿是收了妻子出轨对象的好处,所以才帮妻子隐瞒真相。
将老人收治入院后,张起众暂时拒绝了家人的探视,在药物和心理咨询的介入下,老人的嫉妒妄想症得到了缓解,他也由家属接回家中。但此后,老人的种种举动表明,他的怀疑并未彻底消失,只是暂时被搁置了起来。直到后来,当张起众尝试彻底切断老人及其妻子的联系时,老人的怒火才得到了控制,甚至出人意料地因为自己的言行,郑重向妻子致歉。
另外一对老年夫妻,妻子率先因为阿尔茨海默病被送到了疗养院,过了不久,她的丈夫也因为出现了妄想症而住了进来。面对后住进来的老人,张起众的心中充满了复杂的情绪,他甚至弄不清楚为什么会对老人住进疗养院深感抱歉。当他试图安慰老人,叮嘱对方如果有不习惯的地方,要积极同医护人员沟通时,这位已经头发花白的老人竟然表现出了格外轻松的态度,他甚至心怀感激地对张起众说道:“医生,在死之前,就让我们两个在一起吧。”
这些关于爱情的案例曾在某一瞬间启发了张起众,让他看到了人之爱人力量的伟大,他在《我正在消失,但爱还在继续》一书中写道:“痴呆症左右的记忆会改变‘爱’,但‘可以爱’的本能会坚持到最后。”
参考资料:
[韩]张起众《我正在消失,但爱还在继续》;
[美]凯博文《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》
本文来自微信公众号:新生活方式研究院(ID:neweeklylifestyle),作者:邢亚琪
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