本文来自微信公众号：向日葵儿童（ID：curekids），作者：严青、博雅
由于疾病和治疗，肿瘤患儿免疫力往往比正常人更差，也更容易感染。疫情期间，大家都非常关心新型冠状病毒肺炎的患者，却很少有人知道肿瘤患儿的困境。
今天，希望大家和我们一起，关注这群如履薄冰的孩子和家庭。
从医院带元元回到家，元元妈妈迅速脱下出门在外的衣服，打开紫外灯进行消毒。她自己则带着元元仔细洗过手，然后几个人依次冲进浴室，从头到脚认认真真清洗干净——元元是肿瘤患儿，容不得一点感染的风险。
这复杂的消毒流程，在新型冠状病毒流行期间，已是家中常规。
只是……元元妈妈犹豫地捏紧了手上的口罩，这是元元用过的儿童口罩。按理说，口罩需要每4小时一换，抵抗力差的肿瘤患儿，更是应该注意。可家里满打满算，算上用过的，也只有10个儿童口罩了，到处都买不到。因此，即使是用过的口罩，她也实在舍不得扔。
“用紫外灯多照照吧，消消毒，应该还能继续用的。”她这么告诉自己。
元元刚刚3岁零4个月，得的是肾横纹肌样瘤。这是一种发生在婴幼儿中的罕见肿瘤，恶性程度很高。元元好不容易挺过了艰难的治疗，却没想到碰上了新型冠状病毒的流行。
肿瘤治疗中的孩子，免疫力往往比一般孩子差，即使是在没有流行病的平时，预防感染也是不容忽视的重中之重，因此儿童口罩也成为了肿瘤患儿家中不可或缺的生活必需品。
医院是容易交叉感染的场所，孩子去一次医院就要用掉至少1个口罩。如果在医院呆上一整天，按照正常的换口罩频率，2-3个口罩是免不了的。
在疫情发生前，家长们多少都常备着一些儿童口罩，但最多也就是2-3盒。随着日子一天天过去，口罩一天天变少，疫情却不知道什么时候才会结束。
有10个儿童口罩的元元妈妈，在周围的病友圈里，尚算“富有”，好些家长手头只有5-6个。周围药店、各处厂家，但凡有一点可能的地方，都被家长们问了个遍。
可每问一次，希望却似乎更加渺茫。尤其5岁以下孩子的口罩，和成人尺寸差别较大，原本就不算特别常见，如今更是无处寻觅。“现在成人口罩都不好买，更何况儿童的。”有人私下里这么告诉家长们。
孩子的口罩4小时一换，如今已近乎天方夜谭。家长们只能对着手头为数不多的儿童口罩精打细算，反复使用。紫外灯照射、微波炉加热、酒精消毒……家长们绞尽脑汁，想尽一切可能的消毒方法，只为让这些口罩能多用几次。
“孩子在化疗中，白细胞低，免疫力特别差，比一般人更容易感染，但又不得不经常往返医院。如果没有合适的口罩，一旦感染上新型冠状病毒，后果不堪设想。”另一位患儿家长叹息着说。
但口罩，只是他们面前困难的一部分。生活的不便，开始漫延到方方面面。
比如最日常不过的吃饭问题——做放化疗的孩子容易胃口不好，要少食多餐，一天可能要吃4-6顿。但现在许多商店和餐馆都不营业，想给住院的孩子买点吃的，原本是平常的需求，如今却异常难办。
同时，租房居住也成了问题。医院周边原本都有不少房源，但在这非常时期，许多房东都不愿再将房子租给外地的新租户。带着孩子到外地就医的家长，只能忍受旅馆昂贵的费用，否则就无处可去。
医院对陪护和探视的调整，也带来了新的担忧。为了减少感染的风险，有的医院将住院陪护的年龄门槛下调到了5岁，5岁及以上的孩子，都不再允许家长陪床，餐食等由医院统一提供。这让不少家长相当焦虑，担心孩子在医院照顾不好自己。
图为向日葵儿童组织的医院陪伴活动
“我们孩子刚5岁，”患儿一凡的爸爸忧虑地说。他的孩子患的是神经母细胞瘤，这是种发生于儿童的恶性实体瘤，占到所有儿童恶性肿瘤的6%，“看到这个消息，特别焦虑。一想到不能陪护孩子，觉都睡不着。”
治疗也多了不少困难。其中最难的，是去外地就医的孩子和家长。如今，不少地方已经要求外地返回人员先自行隔离14天。也就是说，孩子到了医院所在地，也很可能没办法第一时间就诊。
而已经治疗中的孩子，也往往被建议在可能范围内尽量推迟去医院治疗的时间。尽管家长们能够理解，这是为了减少孩子去医院的次数，降低孩子感染的风险，但看着孩子忍着病痛等待治疗，并不是一件好受的事。而这种情况，还不知道要持续多久。
除了治疗推迟，孩子也许还要面对“血荒”。由于疫情的影响，献血的人大幅减少，各地血站的血液制品都不算充裕，而且会优先疫情所需，往往无法立即满足肿瘤患儿的需要。尤其是白血病的孩子，比较容易出现贫血或血小板低的情况，如果不及时输注相应的血液成分，有可能会非常危险。
“怎么办？等着呗。”患儿家长鱼妈说。她是病友群里的热心人，每天除了照顾孩子，主要的时间都用来为其他家长答疑解惑，提供帮助，也因此见到了许多病友家庭的辛苦与无奈。
她的孩子6岁多，患的是4期高危神经母细胞瘤，治疗实属不易。但孩子挺了过来，一直惦念着病好之后要回到医院，像妈妈一样帮助其他的小朋友。
“只能等血站发血。”鱼妈的声音听起来意外的平静和舒缓，却莫名让人心酸，“我们都习惯了……”
在这诸多现实的困难中，家长们最为忧虑的，还是孩子的口罩。毕竟，这关系着孩子们的每一次出门就医。“除了口罩问题，其它的目前都还能克服。”有的家长这么说。而在当前疫情下，肿瘤患儿们的口罩，究竟该往何处去寻？
不得不承认，儿童口罩难买，是当下的现实。除了想办法买口罩，还有没有其它办法可以应对这个难题呢？
为此，我们特地采访了中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心主任竺晓凡和武汉儿童医院血液肿瘤科主任李建新，请两位专家给出了一些建议：
如果口罩不够，可以重复用吗？
紫外灯、微波炉、酒精、蒸汽……哪种消毒方式合适？
一次性口罩不适合用微波炉、酒精、消毒剂、蒸汽等方式消毒，可以用紫外灯照射消毒。
如果实在没有口罩，可以用3-6层医用棉纱自行缝制。这种口罩不适合用于去发热门诊等病毒感染风险较高的场所，但如果只是在空旷的道路上，以及去医院肿瘤科，是可以用的。而且这种棉纱材质的口罩可以自行清洗消毒，比较方便。
华西医院护士录制的成人口罩制作儿童口罩教程
关于口罩类型的选择，可以参考国家卫生健康委疾病预防控制局发布的《预防新型冠状病毒感染的肺炎口罩使用指南》 。
肿瘤患儿在就医方面，有什么需要注意的吗？
出门就医，要注意戴好口罩，勤洗手，尽量少和人交谈。如果需要交谈，要保持一定的距离（1.5米以上）。戴口罩和洗手的方式，可以参考国家卫生健康委医政医管局发布的 医护人员防护培训视频 中相关部分的内容。
在当前疫情之下，判断如何就医的整体大原则是：在对治疗影响不大的前提下，尽量少去医院，也尽量避免长途奔波；如果需要就诊，建议先和主管医生或就诊科室取得联系，确定确实有必要之后再去医院，避免增加感染的风险。
各大医院一般都已经发布了通知，告知家长孩子治疗方面的调整。家长可以与主管医生或就诊科室联系，了解孩子的治疗和检查、复查等是否可以适当推迟。如果可以推迟，一般医生会建议尽量推迟，减少孩子感染新型冠状病毒的可能性。
有些孩子的病情可以通过口服药物，而不是静脉注射来化疗的，医生可能会建议尽量通过口服药物化疗，来减少孩子在医院的时间。
同时，在外地的患儿，如果本地医院有能力治疗，建议尽量在本地治疗。这样一来可以减少长途旅行中感染的可能，二来也可以避免就医的不便。尤其是新确诊的患儿，往往需要及时治疗，如果能在当地进行，会更加方便和及时。
许多医院的相关科室或医生目前都可以通过电话或者微信，和外地医院的医生进行远程交流，沟通孩子的具体治疗方案。因此，建议外地的患儿和主管医生或就诊科室联系，商量是否可以通过这样的方式在本地进行治疗。
在疫情期间，如果不戴口罩，对肿瘤患儿来说意味着怎样的风险？
肿瘤患儿往往免疫力比一般孩子差，所以更容易感染各类传染病，包括新型冠状病毒。
而且，由于这些孩子本来就患有肿瘤，如果不幸感染新型冠状病毒，可能会引起很严重的并发症，非常危险。
因此，对肿瘤患儿来讲，一定要戴好口罩，做好防护。
文中患儿家庭的情况均来自对各地患儿家长的采访。为保护隐私，文中人物均为化名。感谢所有提供信息的家长们，愿孩子们早日康复，健康成长！
本文来自微信公众号：向日葵儿童（ID：curekids），作者：严青、博雅