当一个北大本科生走进安宁疗护病房

在医学上被宣判进入“生命倒计时”的人，会完全放弃生的希望吗？

北京某医院的安宁疗护病房里，一位八十多岁的老人静静地躺着。她的胸腔和腹腔里积聚了大量的积液，需要频繁通过插管排出。每次排液，她都异常痛苦，“仿佛身体里的器官在摩擦”。

然而，她始终拒绝大量使用止痛药物，即使有时已疼痛难忍，她也仅服用半片来止痛。老人曾是医护人员，了解止痛药的耐药性，她宁可忍受剧痛，也不愿使用这些药物。她总觉得身体还没有到“最后的阶段”，或许自己还能走出安宁疗护病房，因此她要保留住止痛药的效力。

在安宁疗护病房里，戚政烨见过很多与这位老人相似的患者。他们之中，似乎没有人可以真正豁达地面对死亡。实际上，安宁疗护的目标也并不是让患者“彻底地看透并安然地接受死亡”，而是要帮助他们在生命的极端情况下尽可能舒适一些，减轻痛苦和恐惧。

2022年7月底，在结束了在校的大三课程后，戚政烨前往一座二线城市，在某家医院的安宁疗护病房开始了首次调研。次年3月，他又以实习社工的身份，进入北京某医院的安宁疗护病房继续调研。在病房里，戚政烨与那些处在生命末期的人相处，倾听他们的人生故事，记录他们的哀痛与尊严。

在这之外，他还从结构层面探讨了安宁疗护所面对的现实挑战：在“救死扶伤”的传统医疗环境中，安宁疗护常常面临“名不正言不顺”的存在性危机，比如安宁疗护科室的设置与运行有时会流于形式，也缺少真正对此抱有认同和期待的医生进入；在“乐生恶死”的传统价值观中，安宁疗护与死亡都带有某种不祥的喻证，压抑了临终者的安宁抉择，制造了“妥协”的个人境况。

在本科导师陆杰华的指导下，他将这些调研成果整理成本科毕业论文，文本体量达到约20万字。对于这份正在进一步整理成书稿的研究，他希望能以此为安宁疗护的中国实践提供社会学视角下的“一手叙事”。

戚政烨就读于北京大学社会学系，目前是一名二年级的硕士研究生。谈起教育经历，他坦言自己很长时间都受困于典型“小镇做题家”心态，即“为了一个确定目标而奋斗才会为自己带来安全感”。进入北大社会学系后，他有很长一段时间未能明确自己的研究兴趣。而安宁疗护的调研则是一个转折性的契机，他开始从社会学的视角去深入探索死亡、疾病、疼痛和身体等议题，逐渐找到了想要深耕的研究方向。

深度训练营对话戚政烨，试图还原出一个社会学学生破除重重阻碍进入安宁疗护病房与临终患者们建立连接的田野体验与心路历程。我们也想知道，当下中国的安宁疗护科室可以为患者带来哪些疗愈，安宁疗护又存在着哪些无能为力的部分。

在这次田野里，戚政烨总是在不断追问：死亡意味着什么？人如何面对死亡？在生命的最后，安宁疗护能给人带来什么？而家庭与社会系统又该如何对待即将走向生命终点的人？

以下是戚政烨的讲述：

在这里，没有理想主义的“勇敢”

林洁，四十岁出头，被确诊结肠癌晚期。生病前，她在一家很好的单位担任工程师，没有结婚。我在北京某医院的安宁疗护病房里做社工实习，认识了她。

第一次走进她的病房时，我一眼就看见床边的白色袋子，里面装着人体生存所需的基本营养物质。它们每日都会流进林洁的血液中，支撑起她正在被肿瘤侵蚀的身体。这是向静脉注射的营养液，它像是一个“死亡宣告”，往往意味着患者所剩的时间无多。

林洁说，在最近的一次手术中，医生打开她的腹部，发现肿瘤已经布满了整个区域，能做的只有取下一块组织送检，然后将伤口又缝合上。然而，林洁并未因此丧失生命的活力，相反，她看上去充满能量。每天吃过止痛药后，她会推着一个架子，撑着自己在病区走来走去。她读书、听音乐、看电影，喜欢并享受同医院中的社工、病友等聊天、交朋友。她说她的主治医生因为自己已经无能为力而向她道歉，反而是她笑着安慰医生。

有一次，她走进我们的活动室，看到沙盘装置后惊喜又好奇地表示她也想玩。我们答应她会去安排，但一直没有排出适合的时间。直到一天，她或许已经等不及了，于是前来“质问”：“你们为什么一直不找我玩沙盘呢？”后来，我们终于和她进行了一次沙盘游戏。在游戏的过程中，她向我们真诚地讲述了她的人生、她的家人、她眼中的世界与意义。透过她对于生命和死亡的看法，我们被她的坚韧、勇敢和强大深深折服。

不过，林洁告诉我，她也曾陷入抑郁状态。二十多年前，她患上结肠炎，在北京某医院接受了静脉注射激素的治疗，住院一个多月，效果却并不理想。很快，她的心理状态急转直下，一度相信自己行将就木，只是没人敢告诉她。林洁说，在这次住院期间，她的母亲把她“点醒”了，带她慢慢走出灰暗的纠结地带。这之后，林洁开始直面她的疾病与肿瘤，她不断学习如何查阅最新研究文献、寻找解决办法，学习如何与医生沟通和合作。

医护、社工同患者及家属的合影|受访者供图

在生命的最后，她依然保持着高度的清醒和能动性。虽然选择了安宁疗护，但她仍然一直在跟进国内外最新治疗方法，一旦出现了新的药物，她都愿意尝试。她会和主治医生交流和选择最新的治疗方法——药物A她已经无法使用，而药物B她还在试验中，她说这或许是她“最后的”希望。

是的，她不愿放弃这最后的一丝希望，“万一有效果呢”。但同时，她也能接受这一切努力都是徒劳的后果。她承认，完全放下可能只是说说而已。既寻求最后的希望，也为最坏的结果做好准备，这是林洁的“现实乐观主义”。

所以说，在安宁疗护病房里，或许没有人真正“勇敢”。即使是有虔诚宗教信仰的人，或者是曾经接受过专业训练的医护人员，也很难平静地接受即将死亡这件事。

夏兰平阿姨信仰佛教，她希望在生命的最后，寻得一处宁静祥和之地，遵循佛祖的教诲与指引而平静、庄严地度过。可这份信仰也让她陷入矛盾：佛教的生死观与轮回说给予了她很大安慰，她时常说她不惧怕死亡。与此同时，佛教的因果报应观也给她带来了心理负担，她会陷入自我忏悔和质疑：自己患上癌症是不是一种惩罚？

因此，夏阿姨也无法完全释然，她曾强调自己已经不需要任何治疗，但情绪和态度依然不间断地起落。其实，就在我离开医院时，她听说河北某医院有一种新的激光治疗方案声称能精准切除肿瘤，她表示自己还想再尝试一下。

调研过程影像|受访者供图

安宁疗护病房里的患者们通常已经步入了临终期。所谓“临终期”，是指一个人生命的最后阶段，这一阶段通常伴随着不可逆转的疾病诊断，并且根据医学评估，患者的预期寿命已缩短至六个月以内。在医院安宁疗护的具体实践里，真正进入病房的人可能只剩下一个月，甚至是一周的时间。他们来到病房，往往只是希望能减轻身体的疼痛。2023年4月，在我退出田野不久后，医院的医务社工老师告诉我，林女士和夏阿姨相继离开了。

死亡这件事是安宁疗护病房里的人必然的归宿。

在死亡面前，或许没有人能达到那种理想主义的“勇敢”形态。即使林洁和夏兰平相对而言已经算是豁然的临终者了，她们也无一例外地遭遇了迟疑、怯懦和回避等情绪——当然，这些词都是带有引号的。

实际上，安宁疗护的意义也并不在于为这些行动制造“耻感”从而加以摒弃，而在于珍视每一种真实的经验，并加以引导、回应需要。同时，这些临终者的任何挣扎和尝试其实都应该被称为一种“勇敢”。

安宁疗护病房的“名不正言不顺”

在进入医院之前，我对安宁疗护的认识全部来自书本。在我最初的认知里，安宁疗护病房的设置可能会与传统医院病房有所不同，我甚至猜想，它或许会丢弃一些医疗的手段，是一个“家”的模样。

实际上，这里的患者仍然会被各类仪器和管道“束缚”，依旧面临着传统医疗场景中的技术干预——当然，它们有时是十分必要的，但有时也会造成困扰。例如，有部分患者反映医院里的噪音过大，设备的“滴滴”声总关不掉，影响到他们的休息。

嵌于医院住院区中的安宁疗护病区，也往往面临着严格的出入和访客管理制度。而且，由于我的调研正值新冠疫情防控阶段，访客很难进入病房，临终者即使在弥留之际也可能难以见到想要见的亲人朋友。从这些细节来看，医院安宁疗护的实践氛围还是无可避免地夹带有原始医疗管理的倾向。

我还注意到，安宁疗护病房里的医生们来自不同的专业背景，或是直接由肿瘤专科的医生兼任，他们本身或许对安宁疗护的了解并不多，往往没有接受过和安宁疗护有关的专门训练。面对临终患者的一些超出医学治疗领域的疑惑，医护人员们有时也

难以做出很好的应对。还有医生认为，医院只是将安宁疗护科室的设置与运行作为一项任务来完成。这些问题体现了安宁疗护与医疗整体之间的分歧。在“救死扶伤”的传统医疗环境中，从外部话语到资源的分配，安宁疗护总是面临“名不正言不顺”的问题。

实际上，我在真正进入田野之初就感受到了这一点。开启在医院安宁疗护病房的田野调查的第二天，我在介绍人的建议下给医院放射科的一位主任医生打了电话，希望他能帮助我进一步进入病区。可我得到的是一番狠狠的“批评”。他认为，医生们都忙着救死扶伤，根本没有时间和精力去做人文关怀，我只是在给他们“添乱”，他们并不欢迎我的到来。

我的第一反应自然是挫败。但后来我也意识到，医院目前仍然是一个以治愈（cure）为最终目标的环境，而安宁疗护是以关怀（care）为重的概念，它想要融入那个已经成熟、固化的系统，确实面临太多困难与挑战。

安宁疗护病房在医疗系统中的尴尬位置，还体现为许多患者对于自身病情的不知情。由于安宁疗护蕴含着太多文化和道德意味，大部分患者都是在一种无意识的状态下进入的。许多时候，家人不愿意将其真实病情告知患者，这导致许多患者并不知道自己正处于临终期，在茫然中度过了生命末期。

在北京的一间安宁疗护病房里，有一位健康状况不容乐观的老人，当时她还没有感到明显的疼痛。她的女儿一直向她隐瞒着病情，认为没有必要告知老人病重且即将面临死亡的真相。因此，当我们作为医务社工介入时，老人感到很困惑，她不明白自己为什么会需要我们的帮助，她不就是来这里治个病吗？有时她甚至对我们的频繁拜访表现出反感，最后我们只好减少和她的接触。

患者不知道自己真实的身体状况，意味着他们无法在知情的前提下做一些重要的决定。如果一个人知道自己所剩时间不多，可能会急于完成一些未尽之事或是表达未尽的心愿。如果不知情，他们就永远地失去了这样的机会。

虽然有人会认为患者家属的隐瞒是一种善意的谎言，但我更倾向于用“蒙骗”来形容这种行为。在中国家庭里，家长主义的作风和文化习惯依然存在，对于处在弱势的老年人和患者，照护者扮演的是家长的角色。照护者总以为隐瞒病情是在保护患者，但在这个过程中，患者的意见和需求往往被忽视了。这时，患者便沦为一个没有自主权、缺乏成熟心智的主体。

我的田野工作覆盖了医疗资源水平差异较大的两个城市。在二线城市的医院，进入安宁疗护病房的患者绝大部分都处在被“蒙骗”或者比较消极的状态，他们往往只是在最后的阶段来到这里缓解身体的疼痛。

这家医院的科室主任也提到，她在病区名后面加上了“疼痛病区”，因为她认为“安宁疗护科”这个名称带有很重的悲观色彩，像是一个“等死”的地方，会让太多人望而却步，而“疼痛科”则显得更加中性。事实上，在病区中大部分患者的眼中，这里确实也只是一个“疼痛科室”。

后来，在北京的调研中，我发现情况会有些不同。那里的临终期患者进入这里不只是为了做疼痛管理，也是对获得优质的安宁服务抱有期待。

北京这家医院的安宁疗护病区只有十几个床位，导致排队现象长期存在，人们甚至需要通过关系或高额费用才能抢到一个床位；相比之下，我所调查的二线城市医院的安宁疗护病区的床位却常年有空，这来源于观念和费用的共同作用。

现实的确是这样残酷，不是所有人都能享受到安宁疗护的服务。安宁疗护的费用相对较高，主要是来自安宁疗护的服务费和一些特殊药物的费用，而这些费用通常不在医保报销范围内，这项服务对于很多人来说是无法负担的。

“非法”的身份和“失败”的材料

所以那一次，我只能在医生办公室或是病房外的走廊上徘徊，观察、记录一些信息，比如患者或家属会来到医生办公室商讨患病的情况和下一步的治疗方案等。另外，我也转而投向医院的病案科等档案文本材料，试图从诊断到住院日常的记录中获得信息。当然，如今的我也明白，那些看起来显得零碎的观察也是同样重要的。

总体而言，我进入田野的策略是，第一次先跟着护士进入病房、自我介绍，接下来每天以医院志愿者或者见习社工的身份去病房“转悠”，根据患者的状态，尝试打开与他们对话的窗口。

无奈的是，在多数情况下，我无法打开这个对话的窗口，有时即使打开了，这种交流也是碎片化的、临时的，不符合社会学中“访谈法”的操作标准。例如，我和一位爷爷在第一次聊得还挺好，但当第二次我单独进去时，他一边和我聊天，一边在身体上遭遇着剧烈疼痛。所以，在我还来不及问他些什么时，他已经疼到不行，无奈地让我先出去。

不过，在田野工作中看似“失败”的尝试，也能成为宝贵的文本材料。那些拒绝我介入的案例，以及我与患者、患者家属之间复杂关系的形成，这些都是值得深入分析的方面。

我想举的还是那个不被女儿告知其真实病情的患者的案例。最初我认为该案例可能无法为我的研究提供有效信息，但在论文撰写过程中，我意识到这些情况依然可以被纳入研究范围。为什么家属不愿意告知临终患者真实情况？这背后意味着什么？他们之间为何会形成这样的关系？他们经历了怎样的挣扎？这些问题都是值得研究的重要课题。

医院里的医务社工可以为患者提供心理疏导，然而，在一些场景下，对于处在临终期的人来说，交流与抚慰是失效的。有一次，一位患者同意我进入病房。在我刚坐下没多久，她就瘫倒在了床上，身体的疼痛让她止不住地哀嚎，而我能做的只有静静地坐在一旁看着她和她的家人。那时，我的确开始质疑包括我在内的社工们在安宁疗护病房里存在的意义。

后来，一位非常有经验的社工前辈告诉我，在这个场合中，医疗对患者生理上的干预是优先于社工在场的，他们的尊严感、价值感都要建立在疼痛被解决，或是身体被调试到一个比较好的状态的基础上才能实现。而医务社工的存在只是为了辅助医生的工作，帮助患者缓解疼痛，提高生活质量。

当作为志愿者或社工介入时，我也急需为自己找到一些价值感。我不希望我的研究只是“利用”患者，像剖析标本一样对他们进行研究，我更希望自己能带来一些价值，能真正帮助到他们。当他们感到难受时，我会尝试从心理上给予他们一些安慰；当他们感到孤独时，我会陪着他们聊天；有些患者会回忆起自己过往的生活，通过和我讲述他们曾经做过的事情、取得的成就，他们可以找到一些价值感，获得积极的情感状态。

有时，我还会与他们“共享”身体上的疼痛。我们在疼痛时会出于本能地叫喊，这是因为疼痛实际上是一种难以共享的心理体验。我们无法通过语言将自己的疼痛直接传达给他人。我们只能通过最原始的身体行为来表达，让别人听到、看到自己的痛苦。

一开始，我苦恼于自己在他人身体的苦难前无法提供任何帮助和有价值的反应，但后来我开始意识到，当人们陷于疼痛和恐惧所带来的绝对无助的状态时，陪伴与见证往往有超出预期的价值。在一定程度上，我能够通过“在场”的方式分担他们的痛苦。

为了再现那些舒展的、跃动的生命

死亡是有意义的，有时它甚至是人的生命性意义开启的前提。但我并非想要将死亡诗化或浪漫化，因为目睹过安宁疗护病房中的人与生活后，我十分清楚死亡会带来多少痛苦。但死亡的确是每一个人都可预知的未来，我们便有必要从中寻找可以被言说的意义和那些能够让我们踏实下来的可能。这也是我想要做的工作之一——在人的短暂易逝中寻找长存的部分，并将它们重现，让它们在形体与血肉之外出没。

于是，我这次关于安宁疗护的调研便是在记录一群人的故事，或者说是所有人都可能经历的故事，以至于我无法删去任何一个“样本”故事。因此，最终的论文文本达到了一个比较惊人的体量。

叙事是我所使用的主要研究方法。我选择用这一方法开启一个关于病痛、临终和死亡的研究的原因是，在安宁疗护的病房里，在真切的死亡面前，我才见到那些坍缩的身体。作为一种生命景象，死亡的文化性连同生物性以现实主义的形式扑向我。那一刻，我深刻地、以震撼之态意识到身体、情感与经验的重要性。

人生活在过去与未来的时间光谱之间，叙事得以带出故事和记忆，它在时间的维度上既是线性、持续的，又是瞬时、间断的，这些破碎的历史投射也构成了人的政治境况，最重要的是疾痛和死亡的叙事可以在生与死之间的沉默地带产生回响。

死亡事件的文化属性和濒死的身体感受将人所处的公共领域和私人性巧妙地联合起来，在这个过程中我认为身体也是政治性的存在，因此我十分重视那些患病者和垂暮之人的疼痛体验、姿态和言说。这些作为珍贵分析材料的现象，有时抽身于“话语”，让我们看到个人的直观真实日常，有时也折射出“话语”，让我们觉察到权力与结构处境下的个人生活地带。

于是，我欣然接受了临终情境包含的经验本质，也接受了死亡的建构性。总之，我认识到死亡终归是有意义的，而安宁疗护中临终者们的生活状态、决策、所思所想所说，是极富价值的。这些意义和价值只能经由“叙事”而被完整地表现出来。

叙事文本所带来的过程性、经验性、涌现性以及不确定性恰好符合我对于破解生命政治及其所意味的稳定“真相”的期望。因此，我希望通过叙事的方法调出个体的完整生活“体验”，这些体验能够真正阐明个体所面对的痛苦，在死亡和疾病面前即使是那些令人不安的、掳去自由的经历，是疼痛和畏惧的真实体验。通过再现、梳理和追溯，我对这些叙事文本及其情境进行了解释与反思，从中生命和死亡的意义得以保留和透露。

在写作时，我经常会回想起在病房里与他们相处的情景，他们不仅仅存在于我的文字，还存在于我的生命体验当中。对于读者来说，反复看到相似的案例与故事也许有些乏味，但对于我来说，这些人并不是简单的“案例”，而是一个个鲜活的生命，是不可替代的存在。

我期望读者能够通过我的描述和呈现，在他们的印象中生成那些故事的主体，生成他们的面庞、身体、声音、思想、性格和经验。我的研究不仅仅强调了有关意义和见解的部分，更重要的是再现了那些勇敢的探索者们，再现了他们的生命。

如今，他们中的大多数都已经带着灵魂与记忆沉入生命之河的寂静地带。但我在看着这些文本时——如果你们也看着的话，我们都能意识到那些温存的痕迹注解了一条条舒展的、跃动的而非垂危的、零散的生命。

透过疼痛与死亡，我们得以在人的复数性中感受到生命的持恒。

（本篇自述根据深度营与戚政烨的对谈整理，受访者本人亦有补充）

*为保护受访者隐私，本文除戚政烨以外均为化名‍

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