本文来自微信公众号：八点健闻Plus（ID：jianwennews），作者：刘冉、刘可，头图来自：《别告诉她》
健哥你好：
最近在知乎上看到一个帖子，一位患者家属提问：医生直接把恶性肿瘤的诊断结果告诉了患者本人，是否有违医德？
帖子下面讨论很多，有的说病人有知情权，不能把病人蒙在鼓里；也有人说医生应该先和家属商量，而不是直接把病情告诉患者，万一患者接受不了呢？
两种说法似乎都有道理。健哥你怎么看？
按理说，患者知情同意权受法律保护，即使是闻之色变的癌症，医生把病情如实告诉患者，也没有任何问题。
现实却恰恰相反。家属对患者隐瞒病情，并要求医生一起瞒着患者，在肿瘤科已如同家常便饭。《医师报》的一项调查显示：70%的医生在日常工作中曾遇到过家属对患者隐瞒病情的情况。
为了避讳“癌症”二字，“Ca”已经成为医院里最常用的黑话之一。对于那些需要隐瞒病情的患者，医生护士说话都万分小心。
如果医护没有做好保密工作，或者被蒙在鼓里的患者通过其他方式了解到病情，遭到家属投诉的情况时有发生。比如本文开头提到的案例，医生就被质疑有违医德。
为什么要瞒着患者？有位专家说过一句很经典的话：“很多肿瘤患者不是死于肿瘤，而是死于对肿瘤的高度恐惧以及恐惧本身带来的盲目应对。”
由于难以忍受的病痛、无时不在的死亡威胁，以及高昂治疗费用带来的巨大压力等等，部分癌症患者甚至会选择自杀。
一位拥有多年临床经验的肿瘤科医生告诉健哥，“为了避免医患纠纷，我们一定都是先和病人家属沟通。”而对病人，“可能会沟通，也可能不会。”
△电影《别告诉她》中，奶奶被诊出身患绝症后，全家人选择不告诉她病情。假借婚礼之名，亲人们回到家中见她最后一面。
如此说来，医德和法律背道而驰了吗？医患之间更需要充分信任，还是“善意的谎言”？据统计，当前我国平均每天有超过1万人确诊癌症，而且发病率还呈逐年上升趋势，“善意的谎言”应付得过来吗？
患者有知情同意权，那癌症患者呢？
虽然法律载有明文，医务人员实施诊疗行为之前，应该征得患者的同意——而知情是同意的基础和前提。
但相关法律条款，执行起来却颇有难度。
《民法典》第1219条规定：医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施。需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的，医务人员应当及时向患者具体说明医疗风险、替代医疗方案等情况，并取得其明确同意。
不能或者不宜向患者说明的（病情和治疗方案等），应当向患者的近亲属说明，并取得其明确同意。医务人员未尽到前款义务，造成患者损害的，医疗机构应当承担赔偿责任。
既然患者有知情同意权，为什么还有“不能或者不宜向患者说明”的情况？
这就要说到我国临床实践中长期存在的“保护性医疗”措施。
根据巴甫洛夫的学说，患者一旦知道自己比较严峻的真实病情后，会条件反射到大脑皮层，形成恶性刺激不利于康复。
因此，医疗服务提供方在某种特殊情况下（如癌症），为避免对患者形成不良身心刺激，妨碍治疗效果，便向患者隐瞒病情、治疗手段、治疗风险等信息。这就是“保护性医疗”。
由此看来，医生与患者家属“合谋”隐瞒病情，并非全是为避免“医闹”而采取的下策，其中也有为患者利益考虑的成分。
不过，避免坏消息对病人造成不良后果，并不等于隐瞒病情。从法律上看，先将患者病情告知家属，不仅侵犯患者隐私权，还意味着对患者知情同意权的限制甚至剥夺。
当患者还具有行动能力时，就很难避免冲突。因为患者有权在知晓病情的基础上，选择适合自己的治疗方式。家属充当代理人，未必就符合患者本人的意愿。更有甚者，家属可能出于某种利益考虑，逃避为患者治疗的义务。
对医院来说，法律虽然规定了“不能或者不宜向患者说明”时的做法，但哪些能向患者说明，哪些不能说，却并未指出具体范围。以及，如果患者有多位近亲属，应该优先向谁说明，听取谁的意见，都没有明确规定。
由于这些模糊地带的存在，如果因为隐瞒病情产生不良后果，导致医患纠纷，医院方面是非常被动的。
健哥看到这么一个例子：一位宫颈癌患者需要实施子宫切除手术，医生按照“保护性医疗”的惯例，对其隐瞒了病情，在取得患者丈夫签字同意后实施了子宫切除术。患者出院后，却起诉医院侵权。
法院审理认为，患者的身体处分权归其本人所有，患者丈夫与医院签署的手术知情同意书属于“无效合同”，最后判决医院承担侵权责任。
“善意的谎言”未必有利于患者
光说患者知情权，可能有点唱高调的味道。我们再聊点更实际的。
有效的治疗，需要患者、家属、医生之间的充分信任与合作。一旦选择隐瞒病情，就埋下了不信任的种子。
为了圆一个谎言，可能需要编十个谎言。这对医护人员和患者家属，无疑都是巨大的心理压力和道德负担。
能若无其事地控制住病情，或者让失去治疗意义的晚期癌症患者平静度过最后的时光，固然是最理想的。但现实中总是“意外”来得更多。
中山大学肿瘤防治中心陈功教授曾披露，一位家属瞒着患者做了一年的咨询和治疗，导致患者误以为自己病情并不严重，鉴于化疗加靶向治疗带来的不良反应，最终患者决定不再化疗，仅接受中医治疗——这就相当于错过了一次治疗时机——直到病情加重，家属才告知其实情，结果患者亲自跑到医院就诊，还在门诊现场与家属互相抱怨。
当“善意的谎言”破裂，患者对医生和家属失去信任后，依从性变差，之前所有努力，都可能付诸东流。
这是所有结果当中最糟糕的一种。与其如此，还不如从一开始就让患者充分知情。事实上，患者被癌症“吓倒”，除了病情本身的严重性，很大程度上是因为家庭贫困，医疗保障不到位，这属于社会问题，而不是医学问题。
有研究者认为，保护性医疗的提出是基于消极假设，即患者都不愿接受病情的不利消息。但随着医学的发展，许多疾病（包括癌症）的治疗与预后效果都显著提高，人们受教育程度的提高也使得心理素质显著增强。
此外，有些平日心理脆弱的患者，在得知严重病情后，反而可能迸发出强烈的求生欲积极寻求治疗。
海军军医大学唐云翔教授团队为了明确肺癌患者病情知晓与生存时间的关系，在过去十多年里对近3万名肺癌患者进行了随访。
数据显示，知晓癌症诊断的患者生存时间显著较长（知晓癌症病情的患者中位生存时间为18.33个月，被隐瞒病情的患者中位生存时间为8.77个月）。
而且分层分析显示，即使在年龄大（≥75岁）、临床分期晚（III-IV期）、未手术、在二级医院诊断的患者亚组中，诊断知情患者仍然有更长的生存时间。
即使对延长疾病终末期患者生存期毫无作用，知晓病情，也能让患者对即将到来的结局做好思想准备，可以去完成未了的心愿，或者对身后事务做出安排。
活着重要，还是能决定自己如何活着更重要？
这是一个哲学问题，但对于恶性疾病患者，也有着非常具体的内涵。
健哥的一位朋友，曾是癌症患者家属。她以“过来人”的经验告诉我们，癌症确诊只是“万里长征”的第一步。
在抗癌的道路上，每天都要面对大大小小的选择，当家属在第一步就选择了隐瞒，也就失去了之后每一个抉择时刻最重要的判断依据——患者自己的决定。
一位泌尿外科专家告诉健哥，膀胱肿瘤是泌尿外科的常见病，有一种不得已的治疗方法，是在膀胱切除后采用尿流改道的方式解决病人的贮尿和排尿功能。
术后病人的尿液会改由腹壁造口排出。一些病人无法控制流出时间，尿液会不自主流至病人整天佩戴的集尿袋中。这会对病人的术后生活质量产生很大影响。
是选择完全切除肿瘤，选择尿流改道？还是在有肿瘤复发、转移的风险下选择放化疗，保持体面？
这不是一个家属可以代替患者做出的决定，需要医生为患者和家属详细描述病情、分析利弊，帮病人确定他想要什么，最终由患者和家属共同做出决策。
当家属需要单独为患者做决定时，也要以充分了解患者意愿为前提。
曾在2010年获评全球“100位最具影响力人物”的美国医生阿图·葛文德，在《最好的告别》一书中介绍了一个真实案例。
在一位父亲要做一次可能危及生命的手术前夜，女儿跟他进行了一场谈话。女儿需要了解父亲为了博得一个活命的机会，愿意承受多少。
谈话进行得非常痛苦，但女儿得到了意想不到的答案。父亲说：“如果我还能吃巧克力冰淇淋、看电视足球转播，那我就愿意活着。如果有很多这样的机会，我愿意吃很多苦。”
事实证明，这场谈话非常有必要。因为在手术中出现了意外，女儿必须在三分钟内告诉医生：是否继续手术。
她的直觉是让父亲走，因为情况实在太糟糕。但她想起了那次谈话，她问医生，如果父亲活下来，是否还能吃巧克力冰淇淋、看电视足球转播？
可以，医生说。
于是，女儿决定继续手术。最终，她的父亲又活了十年。
“告诉”是一门艺术
让患者知晓病情，各种好处显而易见，问题是如何在告知他们实情的同时，尽量减少消极影响？
临床实践中，告知患者坏消息已经成为肿瘤科医生的一项重要职责。目前在国外已经形成了比较成熟的告知模式。比如美国的SPIKES模式、日本的SHARE模式。
SPIKES模式将告知患者坏消息分为6个步骤，完成全过程大概需要60分钟。
S：设置（Setting） 医生设置好谈话内容，以及隐秘舒适的对话环境。
P：对疾病的认知（Perceives） 了解患者对疾病的认知程度，拉近患者已知信息与医生准备告知信息之间的差距。
I：信息（Information） 明确患者希望如何处理他们的疾病信息，是想多了解一点还是少一点，想让哪些家人共同知晓，等等。
K：知识（Knowledge） 了解患者的认知情况，从病人希望的“起点”开始告知，并使用浅显易懂的语言。
E：共情（Empathy） 在患者得知坏消息，表现得非常激动，甚至悲伤和无助时，尝试用共情的方法来对待患者。
S：总结（Summary） 会谈结束时，医生要对谈话内容进行必要总结，以帮助患者更好地理解和掌握医生要传达的信息。
日本的SHARE模式，则具有四个要素，病情告知大约需要10～15分钟。
支持的环境（Supportive environment）：这类似SPIKES模型中的“设置”，增加了“建议家属一同在场”的内容，更符合东方文化。
如何告知坏消息（How to deliver the bad news）：诚实、清楚、采用患者能听懂的方式告知，避免反复使用“癌症”字眼，用词谨慎、婉转。鼓励患者或家属提问。
提供附加信息（Additional information）：尽量提供患者希望了解的信息，包括今后的治疗、疾病对患者日常生活的影响、患者的担忧等。
提供保证及情绪支持（Reassurance and Emotional support）：表现出真诚温暖的态度，鼓励患者和家属表达情绪，维持患者的求生意志。
SPIKES模式是综合专家意见及相关文献研究得出，而SHARE模式是通过实证研究，深入了解癌症病人对病情告知的喜好发展而来。
SHARE模式相比SPIKES模式还有一个明显的不同，就是要求患者家属陪伴在旁。这样患者和家属信息同步，不必互相隐瞒，还可以让患者获得家属的支持，以及让患者及家属感觉到医生对治疗患者的信心。
据了解，国内由于“保护性医疗”的开展，家属的病情知晓权优先于患者本人，对于告知患者坏消息的相关研究还比较滞后。在临床实践中，还没有一套通用且成熟的，对患者有益的模式。
虽然《执业医师法》和《医疗事故处理条例》都规定，医生将病情如实告知患者（或其家属），应当避免对患者产生不利后果，但由于“不利后果”没有明确定义，患者消极情绪的尺度也难以把握，所以这只是徒增了医生的负担。
因此有专家建议，在癌症患者对病情知情权呼声越来越高的情况下（唐云翔教授团队的研究数据显示，在我国，90.8%的患者赞成告知早期癌症诊断），不宜继续实行“家属优先制”，而应总结国外患者告知的成功经验，运用到国内临床实践。
同时，还有专家建议，在临床中针对病人和家属的精神状态，适当引入心理辅导，帮助患病家庭疏解坏消息带来的压力和痛苦，这样还有望增加医患双方的信任，提高患者依从性，达到甚至超越保护性医疗的效果。
参考资料：
娴淑、迪吉、洛嘉：《探讨适合中国癌症患者告知坏消息的模式》 《心理医生》2015年12月第23期
张茜、高仪：《“保护性医疗”保护了谁? ——浅析临床应用中的困境与对策》 《中国卫生法制》 2020年7月第4期
李欣慧、李明：《我国保护性医疗制度及其存在的法律问题》 《医学与哲学》 2021年1月第2期
本文来自微信公众号：八点健闻Plus（ID：jianwennews），作者：刘冉、刘可