他们如何帮助失去亲人者重建生活?
2022-12-02 16:58

他们如何帮助失去亲人者重建生活?

本文来自微信公众号:看天下实验室 (ID:vistaedulab),作者:李慧琪,编辑:谌彦辉,头图来源:《中国医生》剧照


张玉玲有双湿漉漉的杏仁眼,大部分时候它是神色平静的。一说起去世的丈夫,她之前温柔的语调、清晰的逻辑戛然而止。紧接着,眼泪就像一汪清泉一样涌出来。


见面时,她穿着一件短款的雪纺连衣裙,一头红褐色的短发褪了色,像是很久没有打理了。提起过去的事情,像过电影一样,很多细节张玉玲已经不想记起。


2020年春节前,张玉玲按照武汉传统的习惯,腌好了鱼和肉,她准备张罗着请小辈们吃年饭。谁也不曾想,一场突如其来的疫情汹涌而至。


2020年1月22日,张玉玲的丈夫梁林川开始高烧不退,烧到39度。她陪丈夫去了几家医院,都无法入院。寒冬里,梁林川裹着一条亲戚送来的单薄被子,在医院走廊里等待。


2月初,梁林川的病情开始恶化,他像溺水的人一样大口地呼吸,口吐鲜血。张玉玲和家人却很无助。3日中午,张玉玲的女儿心急如焚,在微博上发布求助信息。当天,武汉红十字会医院打来电话,梁林川终于住进了医院。不幸的是,两天后,他走完了人生的最后一站。


武汉大学社会学系副教授郁之虹目睹了太多和张玉玲一样的丧亲者。疫情卷走了一些人的生命,被留下的人像是住进了“内心的废墟”里。


今年3月,郁之虹团队的论文《武汉新冠疫情丧亲群体在双程论模型下的社会心理干预实验性研究》在国际顶刊OMEGA上发表。他们团队从疫情开始,持续跟踪了两年多,为丧亲者提供了各方面的支持以及专业的心理干预。这段特殊时期的经历,也为如何处理后疫情时代的“哀伤”提供了宝贵经验。


生活,破了一个洞


丈夫去世后,家人亲戚都不敢告诉她真相,她打丈夫的电话也打不通。回家那天,她在小区门口看到民警,随即便报了警。


张玉玲今年59岁,对人热情,喜欢笑,是土生土长的武汉人。在长江客轮上工作时,她遇到了第二任丈夫梁林川。


梁林川比她大16岁,他们各有一个女儿,“他的家庭有不幸,我的家庭也有不幸,我们互相能够理解,在一起也更加珍惜。”张玉玲说。25年的婚姻里,街坊邻居从没看到他们吵过架,红过脸。


更多感情的细节,储存在张玉玲QQ空间的3978张照片里。两人都酷爱旅游,不管是上海外滩、汉口江滩、南京下关码头,还是黄山,两人在留影时羞涩地笑着,是时髦登对的一对。退休后,他们用不多的退休金,加上女儿给的旅费,游玩了欧洲五国、新西兰等12个国家。


翻看这些照片,张玉玲的目光停留在一张照片上,梁林川浓眉大眼,硬朗挺拔,很有耐心地陪小孩子玩。她语气一顿,似乎想到了什么,喃喃地说道,“(他)是不是走得可惜了”,然后眼泪和话音一同落下。


梁林川染上新冠的那段时间是武汉最难的时候。


在前期陪诊的时候,张玉玲自己也感染了。梁林川住进医院后,她先去酒店隔离,然后开始发烧。随后,她被送到红十字会医院,确诊之后她又被安排到方舱。兜兜转转,换过三家隔离酒店,四家医院,她最终住进了协和西院。


这期间,她的丈夫最终病情恶化,去世了。


2020年3月21日,张玉玲痊愈之后,结束隔离回家。家人亲戚都不敢告诉她真相,她打丈夫的电话也打不通。回家那天,她在小区门口看到民警,随即便报了警。民警问过社区之后,让她回去问女儿,女儿还是没能说出口。直到张玉玲一个同事的姐姐给她发了微信,“梁哥走了,你要节哀”。


从那之后,张玉玲的生活像是破了一个洞。这个洞在心理学上有一个专有名词,叫做“哀伤”(grief),是指人们丧亲后的反应过程。


在丧亲初期,丧亲者出现强烈的痛苦反应,此阶段是“急性哀伤期”,属于正常反应。在亲人逝世半年甚至一年后,有的丧亲者仍无法接受死亡的事实,生活停滞不前。对逝者频繁的思念和由此而来的痛苦,严重影响丧亲者正常的学习工作和社交生活,这被称为“延长哀伤障碍”(PGD)


武汉丧亲者经历的哀伤更为复杂。强烈的失控感和意外的死亡,给丧亲者留下的创伤远超过自然死亡,一些人经历了PGD和 PTSD(创伤后应激障碍)叠加的痛苦。


这种创伤性哀伤在自然灾害、疫情、战争、自杀等突发事故中比较常见。研究结果显示,2004年直接经历了印度洋海啸灾难的丧亲者,其PTSD率高达 34.4%,PGD为23.3%;科索沃战争丧亲者的PTSD流行率高达55%,PGD为38.3%。


“哀伤就像指纹一样独特”


这句话像刀子一样扎在她的心上,她对陈宇说,“你能不能救救我?”


疫情期间,郁之虹加入了当地的一个心理援助志愿者群,群里有些混乱无序。2020年2月1日,她利用自己圈内的资源,另外组建了一个线上支援团队,开始为武汉各个社区、隔离点和方舱提供心理援助。他们服务了最早的武昌方舱和最大的客厅方舱,人数最多的时候有500多个志愿者。


吴新是临终关怀领域的资深社工,她在武汉做了十几年安宁疗护的项目。她第一时间加入了郁之虹的团队,主要负责丧亲者的个案辅导。


一位美国的临终关怀专家曾说过,“哀伤就像指纹一样独特。”吴新遇到的个案都很特殊。比如,一对夫妻得了新冠,他们的女儿抱着外孙跳楼自杀,这位父亲始终想不明白为什么。后来在吴新启发下,他才发现女儿有抑郁症。还有一位母亲,丈夫因新冠去世,她不知道该如何告诉自己的儿子。


陈宇是一名武汉的社区工作者,在青少年、老年关怀领域有丰富的一线经验。她最早加入了团队,同时也是疫情防控指挥部的志愿者。她发现,在中国的家庭文化中,大家对死亡话题避而不谈,向最亲近的人倾诉的通道往往是关闭的。其实,在急性哀伤期,人们更需要充分地表达和发泄自己的情绪,这有利于平抚哀伤。


一位丧偶的母亲曾向陈宇求助。丈夫去世后,她害怕住在之前的房间里,她也害怕见到男方亲人,哪怕对方只是来看看她。而所有内心的害怕,她都不敢在女儿面前流露。晚上夜深人静最难熬的时候,她就硬撑着。


有一次,她把这些告诉了婆婆,婆婆也很担心她,但表达的方式却是,“你不能这样,你得了失心疯没有人会管你!”


这句话像刀子一样扎在她的心上,她对陈宇说,“你能不能救救我?”


陈宇感觉自己的心紧紧地收缩了一下。


她还发现,很多从隔离点和方舱出来的人,社会关系网络被阻隔,从而加重了他们的创伤。在疫情早期,人们对病毒非常恐惧。很多人从方舱出来,担心失去工作,害怕别人异样的眼光。


张玉玲结束隔离回家后,邻居看到她像见鬼似的。有一天,她坐电梯下楼买菜,一个邻居直接对她说,“你怎么出来了?”直到现在,她去一些亲戚家里连一杯水都不喝。在陈宇的观察里,有些人真实地受过伤害,也有人因为害怕别人的歧视会本能地拒绝。


一位服务对象让郁之虹印象深刻,她和哥哥感情很好,哥哥住在重庆,患有尿毒症。她觉得武汉的医疗条件较好,在2019年11月将哥哥接到武汉来看病。不幸的是,哥哥去医院做透析的时候染上了新冠,她自己也被送到隔离点。当时哥哥的情况很严重,但仍然找不到床位,她不由得情绪失控,又发脾气,又摔东西,不吃不喝。


最后在郁之虹和团队的帮助下,她终于找到了床位,但哥哥还是在住院的第二天去世了。一时间,她被愤怒、恐惧、害怕……各种情绪席卷,一直在自责。


“她的那种痛,创伤实在太大了。”郁之虹在武汉大学从事社会工作的临床教学,读博之前,她还做过七年临床心理治疗师。可是,当面对这位服务对象一触即发的情绪,她不知该如何处理,在一个忌讳谈论死亡的社会中,无论是应对创伤还是哀伤,社工和心理咨询师接受的专业培训几乎为零。


之后,她在朋友圈发布求助信息,希望找到哀伤领域的专家为志愿者进行培训。不久,他们就招到了20多个专家、医生。其中,在美国注册的哀伤咨询师刘新宪也加入了进来,成为项目的督导之一,他们一起设计了培训课程。


“一路同行”项目就这样开始了。


最需要的是陪伴


群里把他们当敌人一样,有人说,“你们肯定不安好心,哪有天上掉馅饼的事,还免费资助我们?”


2020年,随着武汉疫情渐趋稳定,全市大大小小的方舱举行了休舱仪式。但一些病友不愿意退群,他们害怕被抛弃。郁之虹和团队评估认为,虽然他们身体上的病痊愈了,但心理上怎么融入社会,还是一个很大的难题。


紧接着,他们建了一个800多人的出舱舱友群,志愿团队缩减到十几个核心成员。郁之虹没有用“病友群”,而是改成“舱友群”。她说,一方面是同舟共济的意思;另外一方面,社工的职业素养要求不给服务对象贴上弱化其能力和资源的标签,有耻感的标签。


然而,哀伤服务的开启不太顺利。经过第一期两个月的试水,他们准备筹划时间跨度更长的第二期。谈到项目最困难的地方,几位团队成员不约而同提到了招募和配合。其中,感受最强烈的是郭丽萍,她是一位资深心理咨询师,之前做过失独母亲的社工项目,也给一些高校做督导。


刚开始,他们通过熟人潜入一个丧亲群。在说明来意之后,群里把他们当敌人一样,有人说,“你们肯定不安好心,哪有天上掉馅饼的事,还免费资助我们?”之前,群里确实有人进来让他们登记领钱,但最后并没有兑现,他们觉得被骗了。“我们这个团队可以帮你进行情绪管理”,一位志愿者在群里说了一句,群里的抵触情绪顿时爆发了。有人说,“你们把我们当什么了,我们才不需要你们管理”,甚至还有人说了诅咒的话。


被满屏辱骂的言语淹没,郭丽萍感觉自己全身颤抖,头皮又麻又胀。


“他们属于典型的创伤性哀伤,创伤性哀伤的反应中最突出的特征之一就是强烈的愤怒情绪,并需要发泄。”团队督导刘新宪在紧急召开的会上安抚她和整个团队,“你要知道他们不是在骂你,只是你刚好撞在了发泄情绪的‘枪口上’,因为他们也找不到更好的方式去发泄了。”


“在中国做哀伤服务,不能一开始就急于做心理治疗,还没熟悉就让对方扒开伤口和你聊,也不太符合我们的文化特性。在我们的土壤上,很多人对心理治疗没有认同,他(她)不一定觉得这是有必要接受的。”郁之虹说。


《穿过寒冬拥抱你》剧照


2008年汶川大地震后,心理咨询在国内开始被关注。那时,不管是汶川地震,还是玉树地震,都流传着一句话“防火、防盗、防心理咨询师”


还有人担心被贴上“心理有病”的标签。有个服务对象跟郁之虹说,“我们已经很惨了,本身得了这个病,社会已经很歧视我们了,你们还要给我们贴个‘心理有病’的标签,以后我们还怎么生活,怎么混?”


郭丽萍也谈到深层的文化习惯。“很多人过去很少关注情绪,比如喜欢‘无欲则刚’这样的说法,人们觉得情绪这个东西是坏的。当负面的事情发生时,我们很少去感受或者表达情绪,而是习惯先压抑它。我们看重身体上的强壮,但很少去讲心理上的强壮。”她说。


美国哀伤疗愈大师罗伯特·内米耶尔在《哀伤治疗:陪伴丧亲者走过幽谷之路》一书中也提到,哀伤往往以一种身体上的感受呈现出来。在交流时,服务对象往往觉得“不要谈”“我很好”“时间能冲谈一切”,有的会回避,有的无法用语言去形容自己的感受和情绪。只有在问到“睡得好不好”或“身体哪里酸痛”时,对方才会说很多。


团队推崇“身心社灵”的理论,这是一种全人模式的照顾。除了心理,他们还会关照到身体、社会支持网络和灵性层面。当时,团队的志愿者组织名叫“伴行社工”,其寓意是陪伴着服务对象向前走。团队能做的主要就是陪伴,倾听是最重要的,而不是告诉对方怎么办。为了赢得服务对象的信任,志愿者尽可能为大家提供实际的帮助,比如帮忙打听怎么办死亡证明,怎么把退休金取出来等。在急性哀伤初期,丧亲者最需要的也是陪伴。


把痛苦讲出来


“在有专业人士的场合,你讲得越多,讲的时候情绪起伏越小,以后和别人提起的时候,你就有免疫功能了,有点像疫苗的作用。”


张玉玲是在第二期哀伤服务加入的,之前在协和西院的一个病友把她拉到了群里。


一开始,团队成员来联系,她还半信半疑,“听说是什么疗伤的?我没兴趣。”后来,团队说要给一千块钱补助,她就提交了死亡证明、结婚证、户口本等资料。过了一段时间,钱打过来了,她才相信。


一千块钱的补助为项目打开了新的局面,郁之虹觉得这一步至关重要。团队里也有人持怀疑的态度,“接受物质支持是不是不纯粹?”


对此,郁之虹则认为,“如果他连面包都没有,他怎么去接受你的精神层面支持?如果连物质需求对方都拒绝了,那后面更没戏。”


2020年8月,浙江微笑明天基金会主动为团队投入60万元,第三期哀伤服务紧锣密鼓地开展起来,最后招募到了60个服务对象。按照他们的构想,先在身体和社会支持方面提供帮助,直到信任关系建立,对方愿意袒露真实的情绪,再慢慢介入心理服务,这是一个循序渐进的过程。


他们先做了一个“丧亲服务超市”的项目——丧亲者需要什么,“超市”就为他们提供什么。比如丧亲者身体虚弱,就通过营养计划送补品给他。团队还会组织线下活动,带大家一起出去玩,做编织手工;过年了,团队给每家每户送上当地传统的年货,鱼丸、肉丸、粉条、肉糕等。


从第二年初到7月,他们开始提供正规的心理辅导服务:组织线上读书会、线上教大家跳舞,讲解和哀伤有关的知识,告诉丧亲者如何照顾自己的情绪等等。


在2020年8月、2021年2月和2021年6月,项目参与者做了三次“延长哀伤障碍”量表评估。数据显示,从2021年2月至6月的4个月内,有潜在延长哀伤障碍风险的参与者比例由44%下降至12.5%。


今年3月,他们又启动了一个后续项目,专门针对有“创伤性哀伤”风险的丧亲者。征得服务对象同意后,团队挑选了10名PTSD分值高于正常值的丧亲者,为他们提供单独的专业性咨询。


张玉玲也在其中。她说,以前对丈夫的事一个字都不能提,现在通过老师的心理疏导,对她的作用挺大,起码可以简单聊一聊。


放松练习中的正念冥想是张玉玲最受用的环节。直到现在,每当情绪有波动的时候,她都会重新打开课上的视频来练习。对于他们来说,意识到自己可以实现哪怕是稍纵即逝的平静,本身就是非常有力量的。这是恢复过程的第一个转折点,平静的感觉会给人“走出过去的我”的希望。今年上海疫情期间,她还第一时间把视频分享给上海的前同事。


情绪稳定之后,怎么去理解自身经历的创伤性事件、怎么重新找到和亲人的联结方式、怎么调整对生活意义的看法,这些都是改变的关键。


认知调整后,最重要的环节就是“哀伤叙事”——把痛苦讲出来。郭丽萍会选择三个关键的时间点,让服务对象把自己的故事串联起来讲述。第一个节点,是家里亲人开始感觉到身体不舒服的时候。第二个节点是最让服务对象痛苦的一个场面。比如,有一个人讲他凌晨两点多,用自行车推着亲人找医院,路上又冷又湿。他很无助,觉得自己很没用。最后一个节点就是亲人下葬,或者去领骨灰的时候。


这期间,带领老师会时刻关注服务对象的情绪变化,也会复述这些内容。郭丽萍说,这样会让对方以一个第三者视角听自己的故事,距离拉开后,可以让他们有一个反思的空间,客观面对自己的遭遇。


这是一个系统脱敏的过程,他们设计课程时专门把这项放在了靠后的位置,而且必须一对一进行。郭丽萍说,讲述是一种主动处理,在有专业人士的场合,你讲得越多,讲的时候情绪起伏越小,以后和别人提起的时候,你就有免疫功能了,有点像疫苗的作用。


1+1>2


有人会在丧亲后麻木地逼自己被工作的时间占满,也有人会惩罚自己,“我不配愉快地活着”,这样就可能出现延长哀伤障碍。


哀伤疗愈艰难又复杂,它的尽头并不是“走出哀伤”,而是“和哀伤共处”。郁之虹说,有一种错误的观点认为,你要忘掉对方才算走了出来。可一个真真切切在你的生命中存在过的人,怎么可能会忘掉呢?我们只是换了一种方式与他(她)连接。


《中国医生》剧照


丧亲者状态的摇摆反复也是常态。荷兰哀伤学者玛格丽特·施特勒贝等创建了应对丧亲的“双程论模型”,该理论认为,丧亲者在日常生活中往往在丧失和恢复两种导向间交替摆动。


这个恢复阶段叫做“整合性哀伤”。如何判断已经进入到这个阶段呢?郁之虹说,首先是能够照顾自己的一日三餐,开始有规律的生活;其次是正常的社会功能恢复,比如工作和交友,特别是文化娱乐生活,能够控制好情绪,能够接受丧亲后的新常态,看得到新的生活意义。有人会在丧亲后麻木地逼自己被工作的时间占满,也有人会惩罚自己,“我不配愉快地活着”,这样就可能出现延长哀伤障碍。


科学地应对“哀伤”,在中国,还有漫长的路要走。


督导刘新宪说,在美国,哀伤咨询师已成为一个专门的职业,提供哀伤咨询服务的专业人员需要达到一定的理论、学习和实践标准方可从业。而在中国,接受过系统哀伤咨询的专业人员非常少,还是一个小众的领域,这次武汉疫情是一个开始。


回顾整个项目,如果说有什么值得流传下去的经验,尤其是面对像武汉疫情这样的重大群体哀伤事件,郁之虹觉得是社会工作者和专业心理工作者打配合。在经过专业的哀伤咨询师培训之后,两个职业群体的结合可以发挥1+1大于2的效果。这种两者合作的社会哀伤干预也是当前国际上最受关注的哀伤干预方法之一。


给郁之虹团队投钱的基金会同时援助了另一个心理咨询团队,他们按照传统的思路,先系统培训咨询师,然后再去治疗,可到最后这个项目的效果并不理想。郁之虹说,“他们忽略了几个重要的问题,首先,你到哪儿去找服务对象?其次,免费给他治,他就给你治吗?很多人是根本不理你的。”


这个及时跟进、建立信任的缝隙是由社工补上的。


郁之虹讲到,在他们的模式里,社工是一个核心领导的角色。因为涉及到大量资源整合、组织管理,这些并不是心理咨询师和医生擅长的。在武汉疫情这样紧急的时刻,社工及时找到援助对象,花费大量的时间建立信任关系是很关键的。


现实中,人们往往把社工等同于居委会大妈这样的角色。但郁之虹说,社工的专业性,其实被低估了。


死亡的意义


“每个人都要面临父母亲人的离世,自己也终将面临死亡,但我们的文化对这两个字又如此地忌讳。”


经历了一个浓缩着那么多生离死别,团队成员也在反思自己对死亡的认识,尤其在学习和实践了哀伤干预之后。


一位失去爱人的妻子找社工吴新咨询,她先从对方的微信头像聊起,对方开始给她讲述和丈夫去婺源旅游的过程,提到丈夫给她买镯子的事情后,吴新又让对方回忆更多他们相爱的细节。她想让服务对象把这一切用文字梳理出来,这时,对方却说“我没有办法”。她又提出让服务对象把丈夫的遗物整理一下,对方又说“有点困难”。接连被拒绝之后,吴新这才发现自己的每一个要求都是一个强提醒,可能对服务对象来说太残忍了,她连忙给服务对象道歉。


吴新意识到,与因癌症等疾病丧亲不同,疫情丧亲是一个突发性事件,家属的哀伤里还带着愤怒、不平、内疚,以及复杂的个人情绪;而癌症往往是渐进性的,病人家属有时候会觉得病人去世可能是一件好事,因为见证了太多的痛苦,对双方来说都是解脱。


其他人的认知改变和自己的哀伤经历有关。对陈宇来说,父亲得病去世之后,她的内心也是有哀伤的。当时,她会惊讶于自己没有想象的那么伤心,然后非常内疚。有时候,她也会有些愤怒,为什么父亲那么年轻就离开了自己?


在弥留之际,父亲曾预感到自己快不行了,但当时,陈宇的反应是不许父亲提及死亡一事。父亲一说他要死,陈宇就会很抵触地说,“你这么年轻,你的身体好得很,为什么一天到晚要说自己死。”现在回想起来,陈宇很内疚当时没有理性面对,“为什么那时候没有和他心平气和地聊死亡,聊他的后事希望怎么办,聊妈妈之后的生活要如何安顿。”


在郁之虹看来,生老病死是每个人都逃不掉的。很多人在面临死亡的时候非常恐慌和无助。“我们常常在电视剧中看到这样的桥段:某某得了癌症,家人不告诉他,相互隐瞒。但其实彼此并没有进行一次充分的道别,让逝者不留遗憾地走。”


郁之虹也同样想到了自己的父亲。在她孩子出生前一周,她的父亲离开了人世。因为父亲是她关系最亲密的亲人,她一直觉得很遗憾,父亲没有见到自己的孩子。在学习了哀伤课程之后,她发觉自己也有创伤。


“有时候提到一些细节我也会难过,会流泪,但是我不觉得父亲在我的生命中完全消失了。因为现在让我内心很安定的是,父亲给我留下了很多精神遗产,比如为人处世、世界观、看待事情的方式等等。包括我对孩子表达爱意的方式,都是从他那里学来的。”郁之虹有时觉得,父亲的爱已经通过她转移到孩子的身上,“这么一想,我就不那么悲伤了。”


借用孔子那句“未知生,焉知死”,郁之虹说“不知死,焉知生”。


几个月前,张玉玲和闺蜜,还有丈夫生前的好友一起去了武汉咸宁的避暑胜地九宫山。疫情之前,她和丈夫每年都要来这里小住一段日子。今年她第一次来这里。张玉玲打开潮湿的屋子,同伴泡上酸豆角,山风把每个角落的霉味都吹散了,新的生活开始了。


* 文中张玉玲、梁林川均为化名


本文来自微信公众号:看天下实验室 (ID:vistaedulab),作者:李慧琪,编辑:谌彦辉

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